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O que um promotor de justiça faz como presidente da APAE. Qual é a sua ligação com a instituição, já que o sr. não tem nenhum filho ou parente que precise de cuidados especiais?
A minha ligação com a APAE vem da adolescência, quando fui convidado para participar de uma Feira da Bondade, um evento que a APAE desenvolve para arrecadação de fundos e manutenção da entidade. Aquilo ficou gravado na minha memória e, posteriormente, atuando na Promotoria de Justiça com processos relacionados às pessoas portadoras de deficiências. Depois, um trabalho que um procurador geral me chamou para fazer trouxe-me de novo à APAE. Naquela oportunidade, um ex-presidente da APAE, o Rogério Amato convidou-me para começar a atuar dentro da entidade fazendo a mesma orientação que eu fazia na promotoria diretamente para os pais. O trabalho era sem nenhum tipo de cobrança, até porque a Constituição me proíbe de cobrar qualquer outra coisa além dos meus próprios vencimentos. Eu tinha um encontro com esses pais, geralmente num dia pela manhã, e fazia orientação e encaminhamento para os órgãos de assistência judiciária ao próprio Ministério Público que promove ações diretas, ações de interdição, de alimento, uma série de ações que o promotor pode promover em favor da pessoa portadora de deficiência. A partir daí, a APAE é como um polvo que tem seus tentáculos e vai se aproximando a cada dia.

Há quanto tempo o sr. está lá?
Como presidente, estou apenas há quatro meses, mas como diretor há dois anos, conselheiro há quatro e voluntário há oito.

O que faz um presidente da APAE?
Na realidade, ele tem de ter, essencialmente, o bom senso de coordenar bons profissionais e de instituir políticas dentro da entidade que levem-na a cumprir sua missão. Ele tem de ter uma visão, da deficiência como um todo, da sua inserção no nosso meio social e da sua política de atendimento à pessoa portadora de deficiência para a sua inserção no meio social. A função da APAE é essa, um mecanismo de educar essa pessoa para o convívio social.

De que recursos vive a APAE?
A APAE vive de uma série de atividades. A maior manutenção vem de um trabalho laboratorial de prevenção à deficiência mental. A APAE possui um laboratório muito bem formado, com bons profissionais, bons geneticistas que cuidam da averiguação do banco de nascimento, de problemas congênitos, predisposições congênitas e fenilcetonúria que são anomalias que podem ocorrer e que geram deficiência mental, se não tratadas a tempo. O Estatuto da Criança e do Adolescente instituiu esse exame do pezinho como obrigatório e a APAE o realiza em convênios com as prefeituras da capital e do interior, com o governo do Estado e com o Sistema Único de Saúde. Além disso, temos sócios contribuintes, mas em número pequeno. Temos campanhas diretas de arrecadação, sempre vinculadas a um projeto. Também, a Feira da Bondade e, recentemente, uma das nossas diretoras, a Jô Clemente, reeditou um curso chamado Agulhas da Alta Moda Brasileira e elevai se tornar também mais uma grande fonte de renda da APAE.

Podemos dizer que a não-prevenção é uma das maiores causas de deficiência?
Sem dúvida nenhuma. Não existe uma política pública correta ou eficiente de atendimento à gestante. A ausência do pré-natal bem orientado pode gerar uma criança com deficiência, pela desnutrição e outros fatores genéticos. Recentemente, a APAE desenvolveu através do IAPEDEM (Instituto APAE de Prevenção a Deficiência Mental) uma parceria com a Universidade de São Paulo, a Escola Paulista de Medicina, a PUC e o LUNAD (órgão da Secretaria Estadual de Saúde). Essa parceria acabou criando um conselho diretor que traça políticas de prevenção à deficiência mental. Recentemente, nós realizamos no Einstein um curso de prevenção à anóxia, que é a deficiência provocada em razão da falta de oxigenação da criança que está nascendo. O curso foi um sucesso muito grande. A idéia é levar esse projeto, não só para uma maternidade de primeira classe, vamos dizer assim, mas também a todas as maternidades de São Paulo, principalmente na periferia, que deve ter uma atenção maior.

O sr. frequentemente ouve denúncias de descuido médico durante o parto. Isso é comum?
É muito comum e, infelizmente, você em razão da necessidade de investigação disso e, dessa investigação sempre estar sujeita a um parecer de outro médico, muitas vezes você não consegue uma conclusão favorável em relação à negligência, imperícia etc. Não que a classe médica seja responsável por esse aspecto, não é isso que eu quero dizer. Mas torna a investigação muito mais complicada. Eu, particularmente, fiz duas investigações de anóxia neo-natal que geraram deficiências profundas e foram poucas as conclusões a que eu cheguei . Os inquéritos acabaram sendo arquivados, infelizmente.

Dentro de um universo real de 100% de crianças excepcionais, existe uma porcentagem que classifique quantos têm deficiência por motivos genéticos, miséria ou desleixo?
Infelizmente eu não tenho essa porcentagem. Existe uma carência muito grande de pesquisas no Brasil. O que a gente conhece são dados da Organização Mundial de Saúde segundo os quais, há bem pouco tempo, 10% da população mundial tinham algum tipo de deficiência. Desses 10%, 5% corresponderiam à deficiência mental. Hoje esses dados estão mudando, parece que apenas 2,5% da população mundial teriam alguma deficiência. Nesse universo, você me pergunta: Que porcentagem corresponderia à deficiência decorrente de uma anóxia? Eu diria: talvez 30% das deficiências, o que não é pouco.

Quais são os fatores genéticos hoje sacramentados como causadores de deficiências?
Você tem a questão do hipertireodismo congênito, que são as deficiências de glândulas genéticas, e também a fenilcetonúria, uma substância que pode gerar deficiência.

Para um casal que vai ter filho, quais são os cuidados que ele deve seguir para evitar esse tipo de problema?
A sua pergunta é oportuna porque a APAE na sua linha de prevenção quer exatamente atuar nesse campo. Eu estou coletando os dados de quantas pessoas se casam por dia no Estado de São Paulo, e quantas dessas pessoas têm algum conhecimento sobre deficiência mental, sobre os fatores que levam à deficiência. A idéia da APAE na prevenção é desenvolver uma campanha junto aos cartórios de direito civil que possam oferecer a essas pessoas um material aconselhando o que fazer em relação à prevenção da deficiência mental. Por exemplo: se a pessoa possui algum deficiente mental na família, ela tem uma probabilidade maior de gerar uma pessoa com alguma deficiência,nesse caso, é preciso que ela faça um aconselhamento genético com um médico especialista. É preciso, que na época do parto, ela se conscientize que pode e deve exigir que, as maternidades em que ela vai gerar essa criança tenham a assistência médica adequada com, no mínimo, um médico especialista para o caso de reanimação de uma criança que nasça sem correspondência respiratória.

Existe alguma política pública de saúde para o deficiente?
Existe, sem dúvida nenhuma, só que, infelizmente, ela está passando por graves transformações. O Brasil vem mudando como um todo e a política existente para atender a deficiência tem deixado a desejar porque as entidades privadas, as organizações não-governamentais, e a APAE se inclui entre elas, têm substituído de forma eficiente o governo nessa política pública. Se você tivesse um Estado competente, que gerasse o atendimento razoável para essa questão da deficiência, não haveria razão para as instituições existirem. Há, no governo Fernando Henrique, uma política de integração da pessoa portadora de deficiência, preferencialmente no ensino regular. Nós vamos realizar na Semana Nacional do Excepcional, que ocorre de 21 a 28 de agosto, um debate com a presença do ministro da educação Paulo Renato de Souza para mostrar qual é a política de governo em relação à educação inclusiva que cuida do portador de deficiência.

Como a educação inclusiva é realizada hoje?
Hoje ainda há uma política reservada às chamadas classes especiais. Numa determinada escola pública, reserva-se uma classe para as pessoas portadoras de deficiências. E, quem frequenta é o excepcional limítrofe, aquele que fica exatamente no liame entre a deficiência e a chamada normalidade. Mas, infelizmente, é um exemplo que não tem muito sucesso porque não vejo diferença entre você segregá-los numa escola que atende somente a excepcionais ou segregá-los numa classe especial. A diferença talvez seja só de local, mas você continua segregando porque retira o excepcional do convívio com os chamados normais. E o importante é que ele participe da vida como um todo. Nada impediria que ele tivesse um currículo normal e que, em razão das suas necessidades individuais ou mesmo um atendimento mais particularizado. O Brasil, hoje, começa a pensar nisso. Mas o que nós imaginamos é que essa política ainda vai demorar muitos anos para ser implantada.

Essa possibilidade de ter alunos "normais" e "excepcionais" no mesmo espaço geográfico não é romântica?
Eu não acho. Acho romântico se você pensar no excepcional e no deficiente com múltiplas deficiências. Mas, na maior parte das vezes, é perfeitamente possível você ter no ensino regular um aluno surdo ou que apresente uma deficiência visual ou uma deficiência mental leve e mesmo moderada. É evidente que esse professor que vai cuidar dessa criança precisa ter um bom preparo, inclusive para sensibilizar os ditos normais da necessidade da solidariedade em relação àquele que precisa de cuidados especiais. Existem muitos exemplos, inclusive no Brasil, desse tipo de atendimento. A partir desse processo, certamente você vai criar crianças mais sensíveis, seres humanos mais corretos do ponto de vista da solidariedade, do respeito à cidadania, à individualidade dos outros.

O tenista Guga, campeão de Roland Garros, tem um irmão excepcional e sempre dedica os prêmios a ele. Essa atitude, do ponto de vista propagandístico, da solidariedade para com essa questão do excepcional é excelente, não?
É. Muitas vezes há a utilização apelativa da deficiência. Muitas pessoas se utilizam desse mecanismo para angariar um certo sentimentalismo dos outros e, consequentemente, obter algum sucesso. Não creio que seja o caso do Guga. A mídia, às vezes muito agressiva, em campanhas publicitárias, acaba utilizando a imagem da deficiência como fator de adesão das pessoas. Na verdade, é preciso que você conscientize as pessoas da responsabilidade que elas têm com o deficiente enquanto cidadão.

Parece que o tratamento dos pais em relação à criança excepcional, quando acontece de uma maneira extremamente afetiva, colabora para que a deficiência seja amenizada, não?
Sem dúvida nenhuma. A participação da família no desenvolvimento das potencialidades do excepcional é um fator preponderante. Todo e qualquer trabalho que você desenvolve com o excepcional tem de ter a família presente. Quando eu digo a família não é necessariamente pai e mãe, mas também os avós e irmãos. São os mais próximos do deficiente que devem se responsabilizar por esse atendimento direto. Isso cria um elo extremamente razoável para o desenvolvimento dessa pessoa.

Até que ponto uma pessoa portadora de deficiência mental pode ser aproveitada pela sociedade?
Muitas vezes, o que gera a segregação é o preconceito, fruto do profundo desconhecimento que as pessoas ainda têm em relação à deficiência. Confundem a deficiência mental com doença mental e, ao confundir isso, imagina-se que o deficiente é sempre aquela pessoa agressiva que tem surtos psicóticos e que pode, no momento de instabilidade, cometer alguma inconsequência. O deficiente mental raramente se apresenta nesse estado. É possível que, a partir do momento em que se conhece a deficiência, possa-se identificar a potencialidade da pessoa. Muitas vezes, quando você visita a APAE, ou outra instituição como a AACD, você se surpreende pelo fato de que aquelas crianças são alfabetizáveis e, quando não são, podem ser treinadas para uma atividade social útil. Há artistas plásticos, atores de teatro, dançarinas e, também, os trabalhadores padrão de indústrias. Desenvolvemos um trabalho de pré-profissionalização. Recentemente a APAE recebeu um prêmio de eficiência de uma empresa que tem parceria conosco, a Sabó, que faz material para indústria automobilística. Nós temos uma coordenadoria de trabalho cuja função essencial é treinar o excepcional e inseri-lo no mercado de trabalho.

Como é o relacionamento desses excepcionais com os colegas de trabalho?
Se relacionam muito bem, porque geralmente esses rapazes e moças têm uma responsabilidade muito grande. Evidentemente que afloram preconceitos, mas sempre decorrentes do desconhecimento. A APAE também atua junto ao profissional que vai recebê-los dentro da empresa e junto ao trabalhador que está lado a lado com o excepcional.

O sr. tocou várias vezes na questão do preconceito. Mas as políticas de marketing só se apegam ao problema financeiro. Como poderia se desenvolver uma política para minorar o problema do preconceito?
A APAE não visa somente a arrecadação de fundos, muitas vezes procuramos atender exatamente a prevenção e a inserção desses excepcional no meio social. Eu disse que existem campanhas em que a APAE desenvolve exatamente para a conscientização da população em relação a isso. Na Semana Nacional do Excepcional, retomaremos uma nova campanha que vai ser veiculada em rádio, televisão, nas sociedades comerciais, shoppings, postos de gasolina com mensagem assim: "uns nascem deficientes, outros não." Essa é uma campanha publicitária que não tem nenhum apelo econômico e é essencialmente de esclarecimento da população.

A APAE evidentemente tem uma capacidade limitada de atendimento ao deficiente. Quais outros projetos com a mesma filosofia fora da APAE?
A APAE tem um programa chamado Programa Comunitário. Este programa identifica na comunidade centros de excelências que podem atender os deficientes. A APAE tem que ser um centro de referência para o deficiente e não um centro direto de atendimento. Essa responsabilidade cabe ao Estado, à sociedade como um todo. As organizações não-governamentais servem para orientar essa política pública e buscar a satisfação do direito da pessoa deficiente, que está consagrado na Constituição.

A deficiência mental pode ser resultado de abuso de drogas?
Nós não temos estatísticas claras a esse respeito. Pode ser que no exterior exista isso. No Brasil não conheço dados estatísticos a respeito. O que a APAE precisa fazer é justamente orientar as pessoas que o consumo de droga e de bebidas alcóolicas durante a gestação pode gerar uma criança deficiente.

Por que existe pouca divulgação sobre esse aspecto? Estamos falando de coisas que poderiam estar na imprensa e poderiam fazer parte de uma consciência social.
Muitas vezes as pessoas acham que a deficiência está na casa ao lado e só vão se preocupar com essa questão quando forem estimuladas. Essa é nossa função, estimular os órgãos públicos e de comunicação. A deficiência não traz um apelo agradável àquele que assiste uma programação de televisão. Talvez isso não atraia os órgãos de comunicação, além de não ter retorno financeiro.

E em relação ao idoso?
A APAE já tem 36 anos de existência e os nossos conselheiros que fundaram a instituição perceberam que seus filhos ficaram velhos. Porque havia uma perspectiva de que não chegassem à idade adulta. Geralmente o deficiente tem problemas físicos e essas pessoas acabavam morrendo cedo. Hoje, com a evolução da medicina, essas doenças são facilmente tratadas e prolongou-se a idade média do excepcional. Esse prolongamento fez com que tão somente hoje haja uma preocupação voltada para o deficiente idoso. Então a APAE desenvolve um programa voltado para o idoso. Há apoio de instituições na realização desse programa e há uma grande campanha para arrecadar recursos, e alavancar esse projeto. Ele é destinado a gerar uma política de atendimento ao deficiente idoso. São políticas diferentes, o que se pretende é dar um atendimento prazeroso e que ele tenha uma série de atividades, já não mais ligadas à profissionalização nem à educação, mas ligadas ao convívio social propriamente dito.

Havia uma campanha que dizia: "Não dê esmolas, procure uma entidade ou instituição e destine esse dinheiro a ela". Como presidente da APAE o que sr. acha disso?
Eu acho uma política correta. Porque quando você destina um dinheiro a uma criança de rua, raramente esse dinheiro será destinado à criança, normalmente há um explorador por trás disso. Há muitos casos de pais e mães que colocam seus filhos numa situação de risco só para ter sua renda aumentada e nem sempre ela se destina à família. Então, acho que até o governo do Estado chegou a criar uma moeda específica para isso, o legal, para incentivar que esses recursos sejam destinados às entidades que atendem essas pessoas. Existem, hoje, organizações não-governamentais que não crêem nisso, há entidades que são bem geridas. A Fundação Gandhi, recentemente, instituiu um prêmio chamado Bem Eficiente, para beneficiar essas entidades e alavancar as possibilidades delas receberem recursos não só de empresas que pretendem investir em projetos sociais, mas também da sociedade. Chegaram a editar um manual recomendando às pessoas que, quando forem aplicar seus recursos em projetos sociais, façam-no nessas entidades.Acabou a história da filantropia pela filantropia, normalmente as pessoas só destinam recursos pessoais ou de suas empresas vinculados a projetos de atendimento, auxílio e educação.

Como a APAE faz com as pessoas portadoras de deficiência de baixa renda que moram longe da Vila Mariana ou dos outros locais de atendimento. Como as pessoas chegam à APAE?
A APAE tem alguns programas de atendimento e, quando nasce algum excepcional, as autoridades nos acionam para o projeto chamado Medo da Notícia formado por pais de apoio, aqueles que têm na sua família um excepcional. Eles vão a essa família levar uma palavra de apoio, orientação para que aquele pai no momento em que vai receber a notícia da deficiência. Naturalmente há uma rejeição de imediato. Esses pais de apoios são facilitadores da compreensão da deficiência. Além desse momento da notícia, quando há uma ocorrência, geralmente essa pessoa procura um posto médico ou do Estado é orientada para comparecer à APAE para um atendimento laboratorial e uma triagem para ver qual seria a orientação adequada, se fica numa instituição como a APAE ou se vai buscar os recursos existentes na comunidade. A APAE tem profissionais preparados para indicar naquela comunidade qual é o recurso adequado. Temos também o programa comunitário que cria grupos na comunidade para o atendimento dessas necessidades coletivas. Ou seja, identifica na população 4, 5, 6 pais que tenham problemas comuns e começam a perceber nessa comunidade os recursos que atendam essas famílias. Geralmente, realizamos essas reuniões de conscientização em parcerias com as igrejas de bairro e outros recursos de saúde na própria comunidade.

Como presidente da APAE o sr. tem plataforma, uma meta?
Temos. A APAE deve ser um centro de referência para os deficientes. Nós estamos desenvolvendo uma série de linhas de ação sempre ligada a questão da educação, saúde, trabalho e convívio social e linhas de ações que possibilitem a inserção desse excepcional no mercado. Minha meta é justamente fazer com que os recursos existentes da APAE de São Paulo estejam a cada dia mais disponíveis para a deficiência como um todo. Queremos formar profissionais que possam servir a comunidade.

O sr. falou que a APAE não tem pretensões de substituir o Estado. Mas ela faz esse papel. Ao lado dessa política de proteção assistencialista, há algum outro incentivo à população para lutar pelo direito junto ao Estado, para que não haja acomodação?
Sem dúvida. As APAEs no Brasil se aliaram às outras instituições para fazer valer o direito da pessoa portadora de deficiência. Muitas vezes isso ficou mais no âmbito dos bacharéis, das instituições, dos congressos do que na prática dessas ações. A nossa função é procurar mecanismos da sociedade de integração dessas entidades e de preservação desses direitos já consagrados.

Nós sabemos que o seu cargo não é remunerado. Como é sua jornada de trabalho?
Isso, inclusive, deu uma certa desestruturada na minha ocupação com a família, trabalho e o exercício voluntário, mas isso está sendo adequado, pois a APAE tem bons profissionais que acabam não exigindo a sua presença diária. Você tem de traçar políticas de orientação profissionais para que comandem a instituição e levem-na a sério. Mas minha presença tem sido quase diária. Tem dado tempo para conciliar as duas coisas, às vezes em prejuízo do lazer.