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Antes de se formar em Medicina pela Universidade de São Paulo (USP), Ana Claudia cogitou desistir da faculdade quando um professor lhe disse que não havia nada a fazer por um paciente que estava aos cuidados dela: um idoso que estava sofrendo e no estágio mais avançado de uma doença. Inconformada com a impotência diante dessa situação, ela passou por uma crise vocacional que só foi contornada quando, na residência em Geriatria e Gerontologia no Hospital das Clínicas, leu Sobre a Morte e o Morrer (WMF Martins Fontes), da médica suíça Elisabeth Kübler-Ross. Foi aí que decidiu se dedicar ao cuidado paliativo e fez uma especialização em Cuidados Paliativos pelo Instituto Pallium e Universidade de Oxford. Desde então, a médica implantou políticas e protocolos assistenciais a pacientes em cuidados paliativos no Hospital das Clínicas e se tornou sócia-fundadora da Associação Casa do Cuidar, Prática e Ensino em Cuidados Paliativos, onde coordena os cursos de formação multiprofissional na área. Autora do livro A Morte é um Dia Que Vale a Pena Viver (Leya Casa da Palavra), Ana Claudia reflete sobre sofrimento, envelhecimento, finitude e a necessidade de repensar a relação entre médicos e pacientes fora da possibilidade de cura. “Quando entro na vida do paciente, estabeleço um espaço onde tenho a possibilidade de aliviar as pessoas do sofrimento que a doença causa. É natural que esse vínculo seja sagrado e potente. Estou oferecendo ao paciente o que tenho de melhor”, esclarece.

Foto: Leila Fugii
 

São muitas as interpretações, mas o que é, de fato, cuidado paliativo?

O cuidado paliativo é a área de assistência à saúde que oferece cuidados em todas as dimensões para um ser humano que está diante de uma doença que ameaça a continuidade da vida. Durante muito tempo, colocou-se o cuidado paliativo como uma área da assistência que oferecesse tratamento para pacientes terminais, bem na fase final de vida mesmo. Então, é comum as pessoas identificarem o cuidado paliativo como a fase do “jogou a toalha”. O médico desistiu de tudo e ficou o paliativo para pacientes que têm dias, horas de vida.

Só que a gente sabe que a condição de terminalidade não é uma condição de tempo, mas uma condição clínica. Recentemente, a medicina tomou consciência de que pessoas com uma doença que ameaça a continuidade da vida já sofrem desde o diagnóstico. E aí, se você indica o cuidado paliativo nessa fase, a pessoa vive por mais tempo. Então, é exatamente o contrário do que se pensava. Me chamaram de “doutora da morte”, o que é uma visão bastante distorcida da realidade, porque o que acontece de fato é que, quando se entra com o cuidado paliativo, podemos dar assistência ao sofrimento físico, emocional e familiar, bem como à dimensão social e espiritual. Aquela pessoa não é o câncer, mas alguém com câncer que tem sua parte de sofrimento, mas deve fazer quimioterapia e muito mais que isso para ter qualidade de vida, sentido de vida. A faculdade dá uma competência biológica e você precisa de uma competência humana para poder dar conta dos cuidados de que a pessoa necessita. Se você colocar seu foco de trabalho exclusivamente na dimensão biológica, o paciente morre mais cedo. Um trabalho publicado ano passado mostrou que pacientes que receberam cuidados de controle de sintomas podem viver até cinco meses mais. Não é pouco tempo. Muitos centros de oncologia fingem que têm cuidados paliativos. Mas os médicos não tiveram formação para isso. O mesmo dilema da geriatria – muitos médicos dizem que são geriatras, aí pergunto onde fizeram a especialização, e eles mostram a agenda deles com muitos pacientes idosos e dizem que isso é ser geriatra. Atender idoso não faz do médico um especialista.

A morte vem se tornando um tabu. Há uma mudança de percepção sobre a finitude?

Sim. Agora você tem uma morte medicalizada. Temos que devolver a morte para a humanidade, porque a gente sequestrou a morte aqui no hospital. A pessoa morre sozinha, cercada de aparelhos, e as pessoas sabem que ela morreu não porque tocaram nela e olharam para ela, mas pelo monitor. Você tem um exame que diz que você morreu, as pessoas não te olham mais, você ficou esquecido. A máquina é que vira esse intérprete. Do ponto de vista humano, isso virou um desastre porque as pessoas não são levadas para a UTI para que se regenerem e se recuperem, porque, ao colocar um paciente no final de vida ligado a um aparelho, você substitui uma função. Você não está regenerando uma função. Se você tem um pulmão totalmente tomado pelo câncer, por exemplo, e eu colocar em você um aparelho respirador, o seu pulmão não vai se regenerar porque estou oferecendo esse suporte – o que seria viável para uma pessoa com pneumonia. Agora, numa condição na qual é impossível a regeneração, você está oferecendo uma substituição de função, ou seja, a pessoa nunca vai sair do aparelho e vai morrer entubada e em sofrimento, porque a dor não é tratada. Os procedimentos são feitos sem nenhum cuidado. A maioria das pessoas que permanecem na UTI permanecem sozinhas: é raro haver um hospital com uma UTI humanizada. No Brasil, há locais longínquos onde as pessoas morrem em casa porque são quilômetros e quilômetros para chegar, no máximo, a um posto de saúde. O que a comunidade faz? Eles chamam de sentinela: os vizinhos se revezam nos cuidados para a pessoa não morrer sozinha. Aqui você fica de sentinela por uma ligação, por uma mensagem do celular do lado da sua cama. Você não é sentinela do último suspiro. Você medicalizou, deixou tudo para a tecnologia, o que é muito mais sofrido.

A pessoa tem medo é de enfrentar sozinha essa etapa [da doença]. Coragem não é ausência de medo, é medo andando

De que forma dar ao paciente o diagnóstico de uma doença irreversível? Quem tem que saber sobre esse diagnóstico, na sua opinião? A família, o paciente...

Você tem o direito à verdade, mas não tem obrigação de saber. O direito à verdade te permite fazer decisões mais lúcidas. Se eu disser para você: temos a tarde inteira para a entrevista, você relaxa, tomamos um café, tiramos foto, conversamos sobre amenidades, você muda de assunto. Agora, se chego para você e falo que vamos ter 40 minutos, o que você faz: você direciona e foca. Se você sabe que sua condição é grave, você não precisa saber quanto tempo, mas sabe que é pouco. Aí você tem uma facilidade muito maior de estabelecer prioridades. Ou seja, você traz para hoje o que é para ser feito hoje. Penso que a verdade não é algo fácil de lidar, mas, uma vez que você se conecta com a verdade, você tem uma chance muito grande de ter uma vida com mais sentido do que se você não soubesse.

Foto: Leila Fugii

Como é para você lidar com a morte de um paciente?

Para mim, embora seja tão difícil para as pessoas entenderem, é óbvio: a medicina é uma ferramenta, não meu coração. Meu coração não é um coração médico, mas humano. A qualidade do vínculo que faço com um paciente é um vínculo humano e é um vínculo muito forte. Vira e mexe falo isso em aula. Entro pela porta que todo mundo quer manter fechada, que é a porta do sofrimento, da doença, do envelhecimento, da morte. Ninguém quer abrir essa porta. Então, não é um prazer conhecer a doutora Ana Claudia. Mas, quando entro na vida do paciente, estabeleço um espaço no qual tenho a possibilidade de aliviar as pessoas do sofrimento que a doença causa. É natural que esse vínculo seja sagrado e potente. Estou oferecendo ao paciente o que tenho de melhor na minha mente, meu conhecimento, estudos, congressos, trabalhos… Isso me aproxima muito e é importante para mim essa relação porque é alguém de quem estou cuidando, estudando o caso, vejo a evolução de tudo, acompanho os dramas familiares, participo das vitórias, das tristezas. Você sabe se um profissional aprendeu a importância do cuidado paliativo quando ele diz, no momento em que o paciente está falecendo: “Quero muito estar aqui”. A maioria dos profissionais de saúde, quando tem consciência do vínculo, pensa o contrário, que é melhor não estar presente quando o paciente morrer. Esse profissional não tem noção da importância desse momento. Porque torço para estar perto e, quando isso acontece, é muito bonito porque posso me despedir, posso estar junto.

Entro pela porta que todo mundo quer manter fechada,
que é a porta do sofrimento, da doença, do envelhecimento,
da morte

O fato de a medicina estar investindo em prolongar a vida e de termos uma maior longevidade contribui para que a morte seja um processo ainda mais difícil?

O que fez diferença, de fato, para a longevidade, foi o saneamento básico. As pessoas morriam com 40 anos, de infecção, guerra, coisas externas. Aí fomos dos 40 para os 70 anos por conta do saneamento básico, da vacina. Não deixamos de morrer porque lançaram a última terapia de câncer de pulmão. Não é por isso.

Evidentemente a medicina se aperfeiçoou muito no controle das doenças. Antes você morria mais precocemente, hoje mais tardiamente, mas você morre. Então, houve um avanço de tempo no controle, só que isso tem um preço: a dependência. É possível manter a pessoa viva, mas ela não consegue ser mais autônoma e independente. Então, antes, você tinha uma fase terminal muito curta, eram dias. Agora, as pessoas podem passar anos doentes, só que chega uma fase em que elas negam tanto a possibilidade da morte que são entubadas por mais tempo, vão para a UTI, fazem mais uma cirurgia… Assim ganham de dois a quatro anos de fralda na cama. Esse é o preço que a gente paga pela longevidade. Mas, tudo bem, você viveu até os 85 anos bem e dos 85 aos 87 vai viver desse jeito. Só que ninguém se prepara para esses dois anos e fica aquela guerra: não quer cuidador, não quer usar fralda, mas também não quer dar trabalho e dá trabalho. Todo mundo conhece pessoas idosas e sabe como é; porém, quando chega a sua vez, você fala:

“Não me preparei”. Mas como? A maioria das pessoas vai enfrentar o período da dependência e não vai ter dinheiro que pague para alguém ficar no seu lugar de fralda. Você pode ser muito rica, mas vai morrer também. As pessoas com fé e sem fé morrem.

Por que você precisa de tantos apelos mercadológicos se a ciência já comprovou que a meditação protege seu cérebro?

Qual a sua opinião sobre pessoas diagnosticadas com doenças graves que não querem se tratar? Pessoas que se recusam a entrar na rotina de quimioterapia etc.

Uma coisa é recusar o tratamento inicial de uma doença potencialmente controlável. Isso é uma história e é muito rara. Por exemplo, a pessoa tem um câncer de intestino e sabemos que fazendo a intervenção ela tem uma melhora da qualidade de vida. Aí a pessoa fala que não quer fazer a cirurgia. Temos que perguntar por que ela não quer fazer, e não a condenar porque não quer fazer, ou achar que ela é louca, suicida, que não dá valor à vida. Precisamos perguntar à pessoa a razão e vamos conversar. A conversa conduz a um lugar diferente do julgamento que se faz. Ninguém sabe o peso da cruz que não carrega: eu prescrevo, mas quem toma é você. Vamos cuidar do sofrimento de cada um. Quantos pacientes me procuram para não fazer nada, daí querem cuidado paliativo e na conversa falo que é possível tentar uma quimioterapia. Aí mostro que o paciente não está sozinho e o convenço a tentar, pelo menos fazer o primeiro e segundo ciclos. A pessoa tem medo é de enfrentar sozinha essa etapa. Coragem não é ausência de medo, é medo andando. 

No livro A Morte é um Dia Que Vale a Pena Viver, você fala sobre a eutanásia, um procedimento que, no Brasil, não é permitido, mas que tem sido cada vez mais discutido.

A gente não tem maturidade nem para aceitar a morte natural. E a eutanásia é algo que, na minha opinião, o brasileiro ainda não tem drive para entender. A eutanásia eu não faço, não recomendo, mas acredito que seja uma escolha legítima. Quem decide se é capaz ou não de superar um sofrimento não sou eu como médica, não sou eu como parente. É a pessoa que passa pela situação. No Brasil, ainda há um fator que agrava essa possibilidade: a maioria dos brasileiros acredita em Deus e tem uma religião. As religiões condenam o suicídio – e a eutanásia passa por uma discussão suicida. Você está abreviando sua vida, mas está abreviando uma vida condenada. É o caso de uma pessoa que tenha uma doença neurológica degenerativa ou que tenha um câncer avançado: ela vai morrer da doença e quer trazer a eutanásia como uma possibilidade de decisão sobre o que ela tolera passar e o que ela não tolera. Você tem o direito de pensar a respeito. Penso que a morte não é uma experiência que seja digna de se abrir mão pelo caminho natural, por isso, nesse momento, penso que não gostaria de abrir mão da minha história. Porque vejo a eutanásia como uma experiência programada. E, aí, abre-se mão da experiência da morte natural, da sua história de vida, como o dia em que você nasceu e o dia que em que você morreu.

Foto: Leila Fugii

Como podemos nos preparar para envelhecer e lidar com a morte?

Fiz a reforma da minha casa e, ao falar com a arquiteta, disse que queria a porta de tal jeito e ela indagou por quê. Respondi que vou envelhecer naquela casa e que posso quebrar a perna, ficar gagá… Se não reformar aquela porta, vai ser difícil para um cuidador me dar banho. A arquiteta me olhou como se eu fosse mórbida, como se só pensasse no pior. Não. Penso no real. O pior é ter a chance de fazer a reforma e não pensar nisso. As pessoas acham estranho. Só que você pode pensar positivo e quando der negativo se pergunta: “Por que comigo? Eu sou tão legal. Fiz tudo certinho, não bebi, não fumei, estudei tanto e agora é isso?”. Sim. Porque faz parte da história natural da vida humana. Você tem que se preparar no sentido de se proteger dos efeitos [do tempo]. No caso da demência, não sei como as pessoas não entenderam ainda que elas têm que praticar meditação. Por que você precisa de tantos apelos mercadológicos se a ciência já comprovou que a meditação protege seu cérebro? Porque as pessoas não querem aprender coisas novas. Não há nada mais rejuvenescedor para um cérebro do que aprender. Fica todo mundo querendo tomar remédio, mas aprender uma língua nova, aprender a tocar um instrumento, ninguém quer. Fala-se em se aposentar para ficar em casa vendo televisão. Perde-se a memória, mas não se perde a novela. As pessoas não estão se dando conta de que há um preço para sustentar uma memória boa: aprender coisas novas, se alimentar direito, fazer atividade física, ter boa qualidade nas relações, boas conexões humanas. Você está se preparando?

Não há nada mais rejuvenescedor
para um cérebro
do que aprender

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