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Introdução:

Nos últimos anos, em consequência de diversos fatores, como a melhoria das condições sanitárias e de acesso a bens e serviços, as pessoas têm vivido mais tempo. Os avanços na área da saúde têm possibilitado que cada vez mais pessoas consigam viver por um período mais prolongado, mesmo possuindo algum tipo de incapacidade1. Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil está no grupo dos dez países com mais idosos no mundo2.

Em 2025, o Brasil será o 6º país do mundo quanto ao contingente  de idosos. Com o envelhecimento da população mundial, inclusive
da brasileira, haverá uma possibilidade de maior incidência de doenças crônico-degenerativas causadoras de demência, entre as quais se destaca a demência de Alzheimer (DA)3,4. A causa mais frequente de demência é a DA, representando 50% a 70% dos casos3,5.

A DA é caracterizada por um declínio progressivo nas áreas de cognição, função e comportamento. O tratamento desta enfermidade objetiva a lenta evolução da demência, uma vez que não se conhece a cura. Em função disso, o indivíduo apresenta alterações progressivas, principalmente em três domínios: 1º) memória, 2º) comportamento e 3º) atividades funcionais da vida diária. Nesta condição, significa que o indivíduo vai perdendo sua autonomia e independência e, obrigatoriamente, necessita de um cuidador, seja este um familiar, um profissional de saúde, um cuidador formal, um voluntário, enfim, alguém que possa intervir junto a esse indivíduo6.

Cuidador é um ser humano de qualidades especiais, expressas pelo forte traço de amor à humanidade, de solidariedade e de doação. A ocupação de cuidador integra a Classificação Brasileira de Ocupações (CBO) sob o código 5162, que define o cuidador como alguém que “cuida a partir dos objetivos estabelecidos por instituições especializadas ou responsáveis diretos, zelando pelo bem-estar, saúde, alimentação, higiene pessoal, educação, cultura, recreação e lazer da pessoa assistida”. Para conseguir cuidar de forma adequada de seus familiares, sem descuidar do seu próprio bem-estar; o cuidador tem comprometido sua qualidade de vida7.

Dessa forma, a presença do cuidador para a terceira idade, nos lares, mais especificamente na DA, tem sido mais frequente, havendo a necessidade de avaliar sua qualidade de vida e orientá-lo para o cuidado. Pesquisas têm evidenciado que o declínio do paciente e suas demandas específicas são fatores importantes de estresse para os cuidadores. Estes apresentam altos índices de sintomas psiquiátricos, especialmente a depressão, altos índices de conflitos familiares e ainda prejuízos no sistema imunológico1.

Há vários métodos utilizados em pesquisas para avaliar a sobrecarga (impacto) dos idosos com demência sobre os cuidadores, entre eles o mais utilizado é a escala Zarit Burden Interwiew. O Caregiver Burden Scale (CBS) é outro método traduzido e validado para a realidade brasileira por Medeiros et al. (1998), que questiona o cuidador quanto a sua impressão sobre cinco tópicos, quatro deles relacionados ao aspecto emocional e um com relação ao ambiente físico do domicílio. A aplicação do instrumento pode ser feita por entrevistadores ou autoadministrada, justificando-se também a sua utilização para esta pesquisa.

Pesquisas que abordem estudos sobre cuidadores são recentes na literatura e, sob esse aspecto relevante, faz-se necessária uma abordagem local sobre o tema em uma unidade de referência no município de Fortaleza.

Metodologia

Estudo de caráter transversal, consecutivo quantitativo, foi realizado na Farmácia Ambulatorial do Hospital Geral Dr. César Cals  (HGCC), localizado na Avenida do Imperador nº 545, Centro, Fortaleza-CE. O hospital constitui-se como um hospital geral de assistência terciária humanizada realizando procedimentos de alta complexidade, em clínica e cirurgia e no atendimento materno-infantil, preferencialmente a pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS). Existem aproximadamente 1.800 pacientes cadastrados
no Serviço de Farmácia Ambulatorial, e entre as especialidades atendidas está a geriatria. O estudo foi realizado no período de novembro de 2009 a fevereiro de 2010. Para obtenção de uma amostra representativa da população-alvo (no caso, cuidadores), inicialmente foi identificado na Farmácia Ambulatorial (FA) da instituição esse total de pacientes, e empregou-se a fórmula de cálculo de amostra para populações finitas, resultando em 294 cuidadores (correspondendo a 24,1% do total). Foram incluídos na amostra todos os cuidadores de pacientes portadores da demência do tipo Alzheimer, atendidos na Farmácia Ambulatorial da  instituição e que estavam presentes no momento da visita do entrevistador no serviço de farmácia e concordaram em participar do estudo mediante a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) na FA. Vale ressaltar que foi considerado cuidador aquela pessoa diretamente responsável pelos cuidados do paciente, normalmente a esposa, um dos filhos ou outro parente, ou, ainda, uma pessoa contratada para a função.

Foi utilizado, para avaliar o impacto da doença sobre o cuidador, o Caregiver Burden Scale (CBS), questionário validado por Medeiros (1988) para a população brasileira. É um instrumento composto de 22 questões, agrupadas em cinco dimensões (Tensão geral, Isolamento, Decepção, Envolvimento emocional e Ambiente), no qual a pontuação irá variar de acordo com a resposta em cada dimensão (De modo algum: 1; Raramente: 2; Algumas vezes: 3 e Frequentemente: 4). E no qual o valor igual a 1 tem
menor efeito sobre a qualidade de vida do cuidador e 4 tem um grande efeito. O escore total desse questionário é obtido pela média aritmética dos valores equivalentes às respostas das 22 questões e o escore individual é obtido a partir da média aritmética dos valores equivalentes às respostas das questões específicas de cada dimensão.

As variáveis exploradas nesse estudo foram: 1) Características relacionadas ao cuidador: a) Gênero (masculino e feminino); b) Idade (em anos); c) Estado civil do cuidador; d) Escolaridade; e) Ocupação anterior; f) Ocupação atual; g) Problema de saúde; h) Tempo de duração do problema de saúde do cuidador; i) Renda familiar mensal; j) Número de pessoas que vivem com essa renda; k) Número de pessoas que moram com o paciente; l) Possui religião; m) Parentesco com o paciente; n) Tempo como cuidador. Características exploradas no Caregiver Burden Scale (CBS): Tensão geral, Isolamento, Decepção, Envolvimento emocional e Ambiente.

O estudo teve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da instituição hospitalar sob o número de protocolo 357/09 e seguiu os preceitos éticos da Resolução nº 196/96, do Conselho Nacional de Saúde.

Utilizou-se o programa EPI Info versão 3.3 para cálculo e análise dos dados.

Resultados

A amostra foi composta por 294 cuidadores, desse total apenas um dos sujeitos não aceitou assinar o Termo de Consentimento, sendo excluído do estudo, consistindo numa amostra de 293 entrevistados. O grupo caracterizou-se pela maioria de participantes do gênero feminino (87,3%). A idade dos entrevistados variou de 18 a 80 anos, sendo a maior concentração na faixa etária de 45 a 52 anos (Quadro 1).

Em relação ao grau de parentesco, os cuidadores desse estudo eram, na maioria, filhos (n=195) (Gráfico 1).

Quanto ao nível de escolaridade dos entrevistados (Gráfico 2), 136 possuíam o Ensino Médio completo, seguido por 48 cuidadores com curso superior completo. Apenas 8 entrevistados não responderam a essa pergunta. Em relação ao estado civil, 165 cuidadores eram casados. Quanto ao número de pessoas que moravam com o paciente, o maior porcentual foi de 3-5 (44%), seguido da faixa de 1-2 (41,3%).

As profissões mencionadas pelos cuidadores que não possuíam nenhum parentesco com o paciente foram: a) auxiliar de enfermagem; b) cuidador formal; c) enfermeira. Entre todos os cuidadores, 79 responderam que tinham 36 meses nessa ocupação. Um dado importante encontrado nessa amostra é que 24 pessoas, que atualmente eram cuidadores, anteriormente eram donas de casa e, atualmente, 185 entrevistados são somente cuidadores.

A renda familiar mensal (Quadro 2) foi caracterizada pela faixa de um salário mínimo a cinco salários mínimos. A média de pessoas que dependiam da renda declarada pelos entrevistados foi de 3-6 pessoas.

No tocante à religião, 276 cuidadores referiram ter uma religião definida, sendo os índices de catolicismo maiores (n=220), porém apenas 226 realmente praticam a religião que escolheram.

Quando investigado sobre a situação de saúde do cuidador, 158 não relataram morbidades. Porém 132 relataram apresentar alguma doença, sendo a hipertensão (n=58) a mais referida, seguida de diabetes, artrose e depressão. Três cuidadores não responderam a essa pergunta. Além disso, foi analisada a variável do tempo de duração do problema de saúde, sendo que 79 cuidadores se encontravam na faixa de 1-10 anos. Em nossa pesquisa, somente 91 (31,05%) entrevistados relataram receber assistência de profissionais da área da saúde. As categorias envolvidas na assistência ao cuidador foram os profissionais de Saúde da Família (n=27); agentes comunitários de saúde (n=22); atendimento particular (n=13). Já em relação à assistência familiar recebida pelos cuidadores, 238 (81,23%) entrevistados responderam receber auxílio em suas atividades.

Nesta pesquisa foi também analisada a percepção do cuidador em relação ao paciente. Entre os entrevistados, 136 (46,41%) disseram que o idoso estava muito dependente, aumentando, assim, as suas atividades e responsabilidades. O restante ficou dividido em: a) 101 cuidadores que avaliaram o idoso como dependente; b) 55 cuidadores que avaliaram como pouco dependente; e c) 1 não soube avaliar essa percepção. Os cuidadores, também, foram questionados quanto à percepção de dor e desconforto manifestados pelo paciente; 117 (39,27%) responsáveis não perceberam nenhuma dor, seguidos de: a) 130 que perceberam pouca
dor e desconforto; b) 42 muita dor e desconforto; e c) 4 não souberam avaliar. O conceito regular foi o mais atribuído pelos cuidadores quando estes foram perguntados sobre: a) o relacionamento do paciente com outras pessoas (n=164; 55,03%), b) a comunicação do paciente com outros (n=178; 60,0%), c) quanto à procura dos pacientes por distrações (n=127; 42,62%) e d) o estado emocional desses pacientes (n=193; 64,76%).

Os resultados obtidos a partir das 22 questões relativas ao questionário Caregiver Burden Scale (CBS) estão apresentados no Quadro 3.

Discussão

A família, a sociedade e o Estado têm o dever de assegurar ao idoso todos os direitos da cidadania, garantindo sua participação na comunidade, defendendo a dignidade, o bem-estar e o direito à vida8,9.

Nossos resultados foram concordantes com pesquisas anteriores em que a maioria dos cuidadores de pacientes com alguma síndrome demencial é de familiares e que a responsabilidade sobre os cuidados de pacientes idosos recai, na maioria das vezes, sobre a mulher10,12. Mulheres que exercem papel de cuidadoras costumam sofrer um impacto maior, possivelmente pelas diferenças de tarefas exercidas pelo cuidador do sexo feminino e aquele do sexo masculino. As mulheres assumem com mais
frequência tarefas desgastantes, como a higiene do paciente, além de terem de gerenciar os trabalhos domésticos13.

Segundo Nakatani14, a baixa escolaridade interfere, direta ou indiretamente, na prestação de cuidados aos idosos. Há
uma queda na qualidade do serviço prestado quando o cuidador não possui um nível de escolaridade alto, pois este necessita
seguir dietas, prescrições e manusear medicamentos (ler receitas médicas, entender a dosagem e a via de administração,
etc.). Entretanto, na pesquisa abordada, tivemos um porcentual razoável para a escolaridade: n=136 (46%) cuidadores
com Ensino Médio completo, levando a acreditar que com esse grau de instrução os cuidadores conseguem compreender melhor as
orientações passadas e apresentam mais discernimento para escolher e oferecer melhores cuidados a seus pacientes.
Na nossa pesquisa, quando confrontamos a renda mencionada com o número de pessoas que dependem dessa renda, levanta-se a suposição de que a contratação de um profissional capacitado para cuidar do idoso é inviável e a manutenção de condições que contribuam para uma boa qualidade de vida fica comprometida. Laham15 também encontrou dado semelhante com maior porcentual para a renda entre 3-5 salários mínimos (30%).

Não há consenso na literatura quanto à relação entre impacto da dependência do paciente sobre o cuidador e o tempo decorrido na função de cuidar. Um estudo mostrou que o impacto no cuidador tende a melhorar ao longo do tempo e outro evidenciou que quanto mais prolongado o tempo de cuidado maior é também o impacto no cuidador, possivelmente porque, com o passar do tempo, ocorre uma maior sobrecarga sobre esse cuidador10,16-17. Considerando esse fato, nossa pesquisa encontrou 79 cuidadores com três anos na atividade do cuidar, observando também nesse grupo um maior tempo de duração de morbidades como hipertensão, diabetes, artrose e depressão.

O número de pessoas que residem no mesmo domicílio parece significar também uma melhor rede de apoio para o cuidador, visto que há mais pessoas próximas que podem ajudar e se revezar no cuidado18. Entretanto Laham15 considera que um grande número de pessoas no domicílio, convivendo com o paciente, não significa garantia de ajuda no cuidado e maior atenção ao doente. De acordo com nossa abordagem, os entrevistados apontaram um número entre três e seis pessoas como predominante
no convívio familiar, além do paciente com DA. Com esse quantitativo, não foi observada nenhuma queixa com referência à falta de apoio nos cuidados, pelo contrário, a maioria (81,23%) respondeu receber auxílio familiar durante o cuidado com o paciente.

Analisando-se estudos anteriores, em todos eles os cuidadores familiares se ressentem pela falta de uma rede de suporte mais efetivo nas áreas de saúde e social, e carecem de treinamentos e orientações específicas para a realização dos cuidados no âmbito domiciliar19. É indispensável uma avaliação contínua da equipe de saúde. Para isso, é necessário que a equipe estabeleça vínculos com todos os membros da família do idoso, particularmente com os cuidadores14. O cuidador de idosos dependentes precisa ser alvo de orientação sobre como proceder nas situações mais difíceis, e receber em casa visitas periódicas de profissionais: médico, pessoal de enfermagem, de fisioterapia e outras modalidades de capacitação e supervisão20. Neste aspecto se verificou um baixo índice de assistência de profissionais da área da saúde (31,05%), fato relatado pelos entrevistados, apontando que é necessário um acompanhamento efetivo por parte desses profissionais e que resulte em melhoria da qualidade de vida dos cuidadores.

Em relação às respostas obtidas no questionário CBS, observou-se que as tensões enfrentadas pelo cuidador não são consideradas tão desgastantes e incômodas para eles. A resposta “de modo algum” foi predominante em todas as dimensões do questionário, demonstrando um quadro diferenciado do que é visto em outros trabalhos sobre o tema. No Brasil, a transição demográfica e a transição epidemiológica têm provocado, cada vez mais, um quadro de sobrevivência de idosos com dependência. Estes precisam de uma pessoa com inteira dedicação para suprir suas incapacidades na realização das atividades de vida diária. Essas pessoas são familiares dos idosos que, geralmente, residem no mesmo domicílio21. O cuidador passa por um “amontoado” de emoções, como abatimento, desespero, depressão, pena, sobrecarga física e emocional, entre outras, visto que há uma família que precisa ser
assistida quanto ao próprio doente7.

Sabe-se que uma sobrecarga de trabalho afeta a qualidade de vida da pessoa, prejudicando o lazer, a saúde, a vida em sociedade, etc. Tal situação predispõe muitos cuidadores a riscos de fadiga, estresse, isolamento social, depressão, além de outras consequências físicas, o que predispõe os cuidadores a um elevado risco de adoecimento. É provável que essas pessoas que se
dedicam aos serviços domésticos acabem realizando a tarefa de cuidar do familiar dependente como uma extensão dessas atividades18. Em alguns casos, em razão da demanda de afazeres, os cuidadores tendem a se isolar do convívio social, o que podemos constatar no item “Diminuíam o tempo para a sua vida social” da dimensão Isolamento do CBS, em que 133 entrevistados afirmaram essa situação.

Em pesquisa realizada com cuidadoras, por Sommerhalder e Neri22, nas avaliações negativas feitas pelas autoras destacaram-se: a) a falta de tempo para a família, os amigos e o lazer; b) não conseguir delegar funções; c) ter medo de críticas sociais; e d) ter conflitos entre a vida profissional e as atividades de cuidado. Com relação às informações obtidas por meio do questionário CBS, identificamos nesse estudo pontos concordantes, como: a) Diminuíam o tempo para a sua vida social (Dimensão Isolamento);
b) Era desgastante mentalmente ou muito preocupante cuidar do idoso com demência (Dimensão Tensão geral); c) Preocupação por não estar cuidando direito (Dimensão Ambiente); e d) O problema de saúde do seu parente atrapalhou seus planos (Dimensão Isolamento).

Os cuidadores de idosos muito dependentes têm diminuição da sua qualidade de vida pelo fato de essa atividade restringir significativamente a interação social desses indivíduos, não havendo tempo para cuidar da sua própria saúde19. Outro estudo evidenciou que cuidadores de idosos dementes apresentam um pior julgamento sobre a própria saúde, sentem-se mais estressados e com a vida afetiva e social mais limitada do que cuidadores de idosos não dementes23.

Pesquisas demonstram que os cuidadores apresentam uma piora na saúde física17 e um prejuízo no sistema imunológico, que pode persistir por até quatro anos após o falecimento do paciente11. Os entrevistados da nossa pesquisa relataram problemas de hipertensão, seguidos por diabetes, artrose e depressão. No estudo realizado por Engelhardt et al.24, em decorrência do impacto do paciente com DA, até 60% dos cuidadores podem desenvolver sintomas físicos (hipertensão arterial, desordens digestivas, doenças respiratórias e propensão a infecções) e psicológicos (depressão, ansiedade e insônia).

Outro resultado importante e positivo para o cuidado do paciente com DA no questionário CBS é a dimensão “Ambiente”. Alguns entrevistados mencionaram que “algumas vezes” acham que não estão fazendo direito o ato de cuidar. Sabe-se que o ambiente pode interferir bastante, tanto na vida do paciente como também naquela do cuidador. De acordo com Coelho et al.25, o processo de cuidar na fase inicial da doença envolve principalmente cuidados focados na supervisão com vistas à prevenção de acidentes, além do que está imerso em sentimentos ambíguos por parte do cuidador, o qual mescla compaixão, afeto e tolerância a irritação,
medo, insegurança e desafetos. Essa reflexão é fundamental para se entender a dinâmica de cuidar desses pacientes.

Ainda com relação às dimensões do CBS, as respostas “de modo algum” pontuadas em escores iguais a 1, e que foram predominantes nos questionários do nosso grupo de cuidadores, demonstraram um menor impacto dos problemas vivenciados na função de cuidar sobre suas qualidades de vida.

Conclusão

É importante uma reflexão sobre os aspectos de vida e zelo dos cuidadores perante os seus pacientes com demência de Alzheimer, cuja temática já vem sendo discutida por diversos trabalhos publicados. Uma atenção especial pode ser dada aos resultados identificados no CBS, nos quais a visão do cuidador, ante as dimensões como isolamento, decepção e envolvimento emocional, ressaltou que “de modo algum” havia interferência na vida do cuidador nos vários aspectos abordados nesses itens.

Em contrapartida, na dimensão ambiente, ainda se observa certa apreensão no manejo do cuidado, de estar fazendo o correto com relação ao tratamento do paciente. Isso é refletido na pesquisa, quando esses entrevistados mencionam falta de assistência psicológica e médica enquanto exercem a função de cuidadores, na sua maioria um tempo de três anos, o que resultou no surgimento de sintomas psicológicos e físicos. Em razão desse fato se constata a necessidade da existência de um apoio aos cuidadores.

A equipe institucional direcionada ao paciente com Alzheimer poderia ser encarregada de proporcionar esse suporte aos cuidadores,
além do que já é realizado com os pacientes, contribuindo para uma melhoria da qualidade de vida desses cuidadores e, consequentemente,do paciente com DA.

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